La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur. Parce qu’elle touche beaucoup de monde (1 personne sur mille en moyenne, 1 personne sur cinq cent au Canada), parce qu’elle touche généralement des adultes relativement jeunes, et que ses effets sont difficiles à prévoir, chaque personne réagissant différemment aux attaques de la maladie. Cause inconnue, évolution difficile à prévoir et symptômes souvent lourdement envahissants, le cocktail est particulièrement anxiogène.

Comprendre la sclérose en plaque

La sclérose en plaque est une maladie qui attaque la gaine entourant les nerfs, la myéline.

On parle de maladie auto-immune, parce que le mécanisme est celui d’une “défense” exagérée contre soi-même. Le système immunitaire ne reconnaît plus la myéline comme appartenant au même corps, et tente de la détruire. Des cellules du système immunitaire quittent le système sanguin pour entrer dans le système nerveux et déclenchent une inflammation des tissus.

Globules rouges et axones

Des globules quittent le système sanguin et entrent dans les tissus nerveux,déclenchant des inflammations qui détruisent la myéline.
Imagerie médicale par Hugo Paice de Random42

La sclérose en plaques s’attaque à la myéline partout où elle se trouve, que cela soit autour des nerfs “normaux”, de ceux de la moelle épinière ou même la gaine des cellules nerveuses du cerveau.

C’est ce qui explique la variété des symptômes, en fonction du type de myéline qui est détruit lors d’une poussée de sclérose.

Le rôle de la myéline

Schéma de la gaine myélinique

Imagerie médicale montrant les cellules de Schwamm (en violet) autour de la gaine myélinique (en vert) qui protège l’axone (en brun).
Réalisation de David Furness, Wellcome Images, sous licence CC BY NC ND

On compare souvent le rôle de la myéline à celui des gaines qui protègent les fils électriques, en réalité c’est plus complexe. La myéline est essentiellement composée de lipides, avec un peu de glucides, en multiples couches, alternées avec des couches de protides, le tout enroulé autour du nerfs. Elle a effectivement un rôle d’isolant électrique, mais, en même temps, à la différence de la gaine en caoutchouc isolant, elle accélère la transmission du signal nerveux.

Les défauts de la myéline sont à l’origine de plusieurs maladies :

  • maladie de Charcot-Marie-Tooth
  • certaines polyneuropathies (qui peuvent être, notamment, causées par l’alcoolisme ou le diabète)
  • le syndrôme de Guillain-Barré, qui se guérit assez souvent quand il est myélinique
  • la poliomyélite, aujourd’hui très rare dans les pays développés

La sclérose en plaques est donc une des affections les plus sévères liées à la myéline. C’est la plus fortement invalidante, et on ne lui connait pas de cure complète.

L’évolution de la sclérose en plaques

Selon les cas, la sclérose en plaques va évoluer par à-coups, avec des poussées qui peuvent être importantes, sur quelques jours, entrecoupées de phases plus ou moins longues de rémission. On parle de sclérose en plaques rémittente. L’autre forme ne connait pas ces poussées, mais une progression lente et permanente, on l’appelle la sclérose en plaques progressive.

Bien que la première forme soit la plus impressionnante, c’est en réalité celle qui est la moins difficile à vivre : entre chaque poussée, le corps peut se reposer, des traitements palliatifs peuvent être appliqués, la myéline peut même se reconstituer, si les attaques n’ont pas été trop violentes. Néanmoins, à force d’attaques sur la myéline, on atteint le stade où le neurone lui-même (l’axone) finit par se détruire. Lui ne peut pas se régénérer, les séquelles deviennent peu à peu permanentes et de plus en plus invalidantes.

Dans les deux cas, la palette de symptômes va être très large. L’évolution est imprévisible, au cas par cas. Certaines personnes n’ont que des atteintes très bénignes et vont vivre normalement, d’autres vont connaître une seule poussée, très forte, d’autres enfin vont être atteintes lourdement.

Les symptômes

La maladie va diminuer la capacité des neurones à transmettre de l’information. Selon les neurones touchés cela se traduira par :

  • des sensations de décharge électrique, des douleurs brèves, des fourmillements, ou, au contraire, l’engourdissement d’un membre, une perte de sensation
  • des spasmes ou des contractures
  • des troubles de la vue, des mouvements involontaires des yeux (nystagmus), des douleurs lorsque l’on bouge les yeux,
  • des problèmes de la perception sensorielle, de la mémoire, même du langage
  • des difficultés à contrôler ses mouvements, particulièrement la marche
  • des pertes d’équilibre
  • une très grande fatigue

Vivre avec la sclérose en plaques

Si des célébrités comme Marie Dubois ou Dominique Farrugia ont beaucoup fait pour aider à la connaissance de cette maladie par le grand public, la diversité des situations et l’absence de traitement direct de la maladie restent des gros points noirs, en particulier pour les patients qui découvrent qu’ils sont atteints et pour les proches.

Les “traitements” vont se partager entre des traitements médicamenteux, avec parfois des effets secondaires lourds (en particulier dans le cas des corticoïdes), le maintien autant que possible d’une activité physique, de la kinésithérapie, des traitements et des changements d’habitudes visant à retrouver une bonne qualité de sommeil, pour soulager la fatigue, des médecines douces…

Cyclistes atteints de sclérose en plaque

Les manifestations sportives, comme ce rally à vélo sont une occasion d’unir patients et bien portants et de lever des fonds pour les associations.

Sites d’entraides et de témoignages

Si des sites comme Doctissimo sont bien évidemment des lieux d’échanges, il existe aussi des sites spécialisés, généralement géré par des associations comme l’Unisep (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) ou l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).

D’autres, comme SeP ensemble ont une approche plus conviviale, moins officielle, et sont un complément parfait pour des sites plus médicaux comme ceux cités précédemment. La particularité de ce site, c’est sa “personna”, Charlotte,  qui serait à la fois médecin, atteinte de la sclérose en plaques et habituée à bloguer. Aidée par les équipes de Genzyme (groupe Sanofi), Charlotte met à disposition un site à la fois clair et complet, qui permet à une communauté d’échanger sur le quotidien de la SEP, à travers des “patients experts” et des témoignages. La partie blog, alimentée régulièrement depuis un an et demi regroupe des billets d’humeur, des interviews de “sepistes” et beaucoup de conseils d’hygiène de vie.

 

Perspectives d’avenir

La recherche médicale continue à progresser. La sclérose en plaques n’est pas une maladie orpheline, et les laboratoires investissent beaucoup pour trouver des médicaments efficaces. Les immunomodulateurs, utilisés depuis une dizaine d’années, ont prouvé une efficacité dans le cas des SEP remittentes.

Dans le même temps, l’analyse des facteurs de risque permet d’avancer dans la compréhension des facteurs déclenchant de la maladie. Si un certain nombre de gènes semblent impliqués, la SEP n’est pas une maladie génétique, ne semble pas être causée par un vaccin.

Les approches nutritionnelles, en particulier l’utilisation des omega-3 permettent un net soulagement chez certains patients.

Néanmoins, l’état d’avancement de la recherche ne permet pas, aujourd’hui, d’affirmer que “le” médicament contre la SEP est en vue.