L’autisme est un des handicaps les plus lourds pour une famille. Si les traitements existent, qui permettent non pas de « guérir » mais d’équiper la personne autiste pour lui permettre de se socialiser, ils sont lourds, coûteux, et particulièrement difficiles d’accès, en tout cas en France. De plus, si il existe encore des structures de soin pour les enfants, elles sont quasiment inexistantes pour les adultes.

En conséquence, ceux qui n’ont pas la chance d’avoir une famille apte à s’occuper d’eux sur le long terme se retrouvent dans des structures pour handicapés mentaux profonds, alors qu’un autiste n’a pas de handicap intellectuel.

Témoignages d’autistes

Pour comprendre ce qu’est l’autisme, et comment un handicap cognitif, résultant de la sous-irrigation d’une partie du cerveau peut induire des comportement extrêmement difficiles pour les proches, je vous recommande cette série de témoignages d’une personne autiste de haut niveau (c’est à dire donc le handicap ne l’empêche pas de mener une vie « relativement normale »), publié par épisodes sur le blog de Martin Winckler. C’est clair, c’est pratique et concret, et cela a le mérite de bien faire comprendre les choses, pour nous les « neurotypiques », comme nous appellent les autistes et Asperger.

Cela a commencé par un article au titre très clair « je suis autiste et ce n’est pas exactement ce que vous croyez« . Où j’ai découvert la vie difficile d’un autiste, et pourquoi il a – parfois – tendance à s’isoler du monde : pour se reposer, pourquoi on n’a l’impression qu’il ne vous entend pas : parce que c’est vrai, et où j’ai découvert, encore plus qu’à travers les reportages télé (dont celui de Francis Perrin), à quel point on soignait mal l’autisme en France.

Nota : je dis soigner par faciliter, mais en réalité, l’autisme en tant que tel ne se soigne pas, c’est un défaut physique du cerveau, en revanche les thérapies (celles qui sont efficaces) vont donner aux personnes autistes des outils pour compenser ce défaut.

Je vous engage très fortement à lire ce témoignage, et les suivants, postés chaque semaine sur le blog de Martin Winckler. Je vous engage à vous plonger dans celui sur « les techniques de compensation« , et puis en fait, dans chaque article.

Le réseau DÉesCAa, pour les autistes et aspergers

Je vous conseille aussi la lecture des parties publiques du forum DEescAa dont l’acronyme un peu barbare veut dire « (Réseau des) Diplômés ou Étudiants de l’Enseignement Supérieur et Cadres Aspergers ou Autistes ». Le forum a été créé par Miss Titi, c’est le pseudonyme de la personne qui témoigne chez Martin Winckler. C’est là que sont ouverts les fils de discussion pour commenter chacun de ses articles. D’autres témoignages sont prévus ultérieurement. Par ailleurs, les discussions elles-mêmes, auxquelles participent d’autres membres, ouvrent d’autres fenêtres sur les difficultés de vie quand on est « AA ».

Vous verrez que l’accès en dehors de ces sections est très restreint, car manifestement les préjugés sont nombreux, et douloureux, et il y a une recherche de « entre soi » pour ne pas subir les préjugés de l’autre que je peux comprendre.

D’autres témoignages

Dans un genre différent, un des blogs qui m’avaient aussi beaucoup appris sur l’autisme, et qui montre le quotidien d’une famille, c’est celui d’Otir. On y parle de beaucoup de chose, et finalement l’autisme de l’un des enfants n’y tient pas une place énorme. Mais c’est aussi un très beau témoignage de voir, à travers des vidéos, ces deux garçons, dont l’un est autiste et l’autre neurotypique, vivre et grandir ensemble, en famille, et manifestement de façon plutôt heureuse. La sidebar y présente quelques liens sur l’autisme.

Si vous connaissez d’autres sites intéressants, les commentaires sont là pour ça !